Лекарства на 20 миллионов рублей получают дети Приморья

Напомним, орфанные (иначе говоря, очень редкие, встречающиеся — по статистике — только у 10 человек на сто тысяч населения) заболевания, как правило, требуют дорогостоящего лечения. Годовой курс терапии для ребёнка с муковисцидозом (тяжёлое генное заболевание с нарушением деятельности желёз внешней секреции) стоит в среднем 20 миллионов рублей.

В Приморском крае 11 малышей имеют этот страшный диагноз, самому младшему — 2 года. Девять юных жителей края уже получают терапию с помощью фонда «Круг добра», ещё две заявки находятся на стадии одобрения.

Специалисты отмечают, что президентский фонд «Круг добра» предоставляет юным пациентам особую терапию — таргетную, то есть работающую на молекулярном и генном уровне. Эти препараты не просто облегчают течение болезни или блокируют проявление симптомов, а исправляют нарушения в генах.

Подобные методики лечения дают возможность не только увеличить продолжительность жизни малышей с тяжёлым заболеванием, но и дать возможность прожить её полноценно и качественно, почти так, как здоровые люди.

В этом году «Круг добра» уже направил в Приморский край около 88 миллионов рублей на лекарственные препараты.