Posted 17 ноября 2009,, 03:17

Published 17 ноября 2009,, 03:17

Modified 17 сентября 2022,, 13:32

Updated 17 сентября 2022,, 13:32

Пресс-центр "Примтеплоэнерго": помогите спасти ребенка

17 ноября 2009, 03:17
Двухлетнему Ярославу нужна дорогостоящая операция

ВЛАДИВОСТОК. 17 ноября. ВОСТОК-МЕДИА - Тяжело заболел маленький сын сотрудника Примтеплоэнерго. Его отец, юрист филиала «Горноключевской» Владимир Кичапин, в своем письме к коллегам пишет:

«Двухлетнему Ярославу генетиком краевой медико-генетической консультации (ГУЗ «ККЦСВМП» (материнства и детства) г. Владивостока) поставлен диагноз тяжелого и смертельного заболевания - МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ 1 типа (синдром Гурлера), который был подтвержден Медико-генетическим научным центром в г. Москва (анализы направлялись в лабораторию наследственных болезней обмена веществ РАМН). В Приморье детей с таким диагнозом двое: наш Ярослав и второй мальчик, который уже в критическом состоянии. Пока наш ребенок еще сам ходит, слышит, видит, сам ест, разговаривает и все понимает, его может спасти только трансплантация костного мозга (ТКМ), но средств на его лечение и ТКМ у нас нет, а это стоит очень больших денег. Эта болезнь разрушает весь организм: ребенок может ослепнуть, потерять слух, внутренние органы увеличиваются до размеров органов взрослого человека и на фоне этого дышать становится все труднее, вплоть до остановки сердца. Руки и ноги выворачивает, рост замедляется, и если ему не сделать ТКМ, ребенок умрет тяжелой и мучительной смертью. Помогите, пожалуйста, кто может. Верим и надеемся»

Отец разослал свое письмо по внутренней корпоративной почте - филиалы Примтеплоэнерго расположены по всему Приморью.

«Конечно, мы поможем своему коллеге, - сообщает пресс-центр Примтеплоэнерго. - Но нужная сумма достаточно серьезная, и собранных предприятием средств на лечение может не хватить. Пожалуйста, у кого есть возможность, помогите малышу и его родителям. Ведь приготовиться к таким ситуациям невозможно, а на месте папы и мамы Ярослава мог оказаться любой из нас...»

Получатель: Кичапин Владимир Александрович на лечение Кичапина Ярослава

Карта СБ РФ № 639 002 509 002 613 332

Номер счета: 408 178 107 501 077 006 58 в Приморское ОСБ № 8635 г. Владивосток,

к/сч. 30101810800000000601, БИК 040507601, ИНН 7707083893

Контактные тел:

+7 924 232 36 28 - Олеся, +7 924 335 27 48 - Владимир (Горные-Ключи);

+7 9502926515 - Настя (Лесозаводск);

+79242680908 - Наталья (Дальнереченск);

+79510150530 - Светлана (Владивосток).

Для справки:

МУКОПОЛИСАХАРИДОЗЫ - группа наследственных (генетических) болезней накопления соединительной ткани, протекающих с поражением нервной системы, глаз, внутренних органов и опорно-двигательного аппарата, возникающих вследствие накопления кислых гликозамингликанов, т. е. мукополисахаридов. Нарушения в обмене приводят к разным симптомокомплексам, имеющим ряд общих клинических проявлений. Все мукополисахаридозы характеризуются изменениями скелета и внутренних органов (гипертензионно-гидроцефальный синдром с увеличением размеров головы, гепатоспленомегалией с увеличением размеров печени, сердечнососудистая недостаточность, страдают глаза, кожные покровы, возникают контрактуры суставов), выраженными при разных формах в различной степени. Диагноз ставится на основании данных клинического, генеалогического и биохимического исследований. В связи с неуклонным прогрессированием летальный исход наступает до достижения возраста 10 лет.

"