У хабаровчан есть шанс поддержать неизлечимых пациентов больниц

Сегодня, 28 февраля, многие страны мира отмечают Международный день редких заболеваний. Его учредителем выступила европейская организация EURORDIS, которая занимается изучением таких диагнозов. Изначально датой события выбрали 29 февраля, но в невисокосные годы было принято решение переносить его на 28-е число.

Праздник быстро превратился в ежегодное информационно-просветительское мероприятие. Его основная цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомлённость о таких диагнозах и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия, проблемы большинства больных схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжёлые условия социализации, отсутствие качественной помощи, трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 % из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывают около 5–7 тысяч опасных для жизни диагнозов. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона.

В России День редких заболеваний официально отмечают с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу изменённый Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвящённая редким (они ещё называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких диагнозов и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими недугами такого вида.

Сегодня традиционно к этому дню силами общественных организаций и фондов социального обеспечения приурочено проведение различных филантропических и просветительских мероприятий, среди которых одно из основных — Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.