Posted 29 февраля 2016,, 09:09

Published 29 февраля 2016,, 09:09

Modified 17 сентября 2022,, 10:38

Updated 17 сентября 2022,, 10:38

Самый редкий день в году посвящён людям с редкими заболеваниями

29 февраля 2016, 09:09
Администрация Приморского края: "Проблем с лекарствами у такой категории пациентов не будет"

В Приморье живёт почти полторы тысячи человек с редкими заболеваниями вроде гемофилии и муковисцидоза. Все лекарственные средства для таких категорий граждан закупаются администрацией Приморского края.

Самый редкий день в году, 29 февраля, по инициативе европейской организации EURORDIS назван Международным днём редких заболеваний. На сегодняшний день в Приморье проживает более 1400 человек с орфанными (редкими) заболеваниями, в том числе 149 детей. У жителей края встречаются такие диагнозы как гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз. К такой категории людей также относятся те, кто перенес операции по трансплантации органов или тканей и пациенты с ювинильным ревматоидным артритом.

В департаменте здравоохранения Приморского края сообщили, что средняя стоимость препаратов для лечения подобных заболеваний варьируется в пределах 50-70 тысяч рублей, так что это самая дорогая категория пациентов. При этом корреспонденту РИА «Восток-Медиа» сообщили в администрации края, что перебоев с поставками и получением лекарственных препаратов по программе "7 ВЗН – высоко затратным нозологиям" в Приморье не будет. «Департамент здравоохранения ведет регистр этих пациентов. Мы ежегодно защищаем в Министерстве здравоохранения потребность в лекарствах для них с точностью до миллиграмма. Заявка идет не в таблетках, не в упаковках, а именно в миллиграммах. Пациенты с редкими заболеваниями обеспечиваются препаратами полностью за счет государства», - сообщили в крайздраве.

С начала 2016 года для покупку лекарств пациентам с орфанными заболеваниями выделено более 50 миллионов рублей.

"