Posted 16 апреля 2017, 22:40
Published 16 апреля 2017, 22:40
Modified 17 сентября 2022, 14:31
Updated 17 сентября 2022, 14:31
Ежегодно 17 апреля международное сообщество поддерживает акцию ВОЗ, учреждённую в 1989 году — её посвятили людям с неизлечимым заболеванием крови. Во многих странах сегодня люди отмечают Всемирный день гемофилии. Его главная цель — привлечь внимание общества к проблемам граждан, у которых диагностировали эту болезнь, и сделать всё возможное для улучшения качества медицинской помощи, в которой они нуждаются. Гемофилия — несвертываемость крови — одно из тяжелейших генетических нарушений.
Сама дата, 17 апреля, приурочена ко дню рождения основателя Всемирной федерации гемофилии Фрэнка Шнайбеля. По некоторым оценкам, сегодня количество людей с этим диагнозом в мире составляет 400 тысяч человек, то есть один случай на каждые 10 тысяч мужчин. Женщины не страдают гемофилией, но передают эту болезнь своим детям.
По данным Всемирной организации здравоохранения на территории России проживает около 15 тысяч больных гемофилией, из них дети составляют около 6 тысяч человек. Точного количества не знает никто, потому что в нашей стране отсутствует национальный регистр людей с таким диагнозом, а средняя продолжительность жизни больных составляет 30 лет.
Сегодня в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, которые позволяют значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить её продолжительность. Кроме того, новые средства лечения гемофилии — это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции. При достаточном количестве лекарственных средств больной может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Но недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, которым поставили этот диагноз. Несмотря на то, что медицина шагнула далеко вперёд, до окончательной победы генетического заболевания ещё очень далеко.