Мамы детей-инвалидов из Приморья обратились к президенту России

По данным инициативной группы матерей из Приморья, их инсулинозависимые дети, которым поставлен диагноз «Сахарный диабет I типа» не получают никаких расходных материалов, хотя должны. Под расходными материалам в данном случае понимаются тест-полоски для глюкометров, иглы для шприц-ручек, инфузионные наборы для помпы, что позволят контролировать уровень сахара в крови, вводить необходимое количество инсулина, а так же другие приспособления, так не обходимые диабетикам.

Одна из женщин, мать семилетнего мальчика, рассказала, что в четыре года врачи поставили ребёнку неутешительный диагноз. С тех пор их жизнь кардинально изменилась. I тип сахарного диабета очень отличается от II типа.

«Наши дети изначально без инсулина и глюкометров жить не могут. У нас не бывает такого, чтобы мы только по три-четыре раза за день измеряли уровень сахара в крови. В 2012 году, если правильно помню, было постановление правительства об обеспечении людей, страдающих диабетом, расходными материалами. Средств, которые выделяются из федерального бюджета, хватает всего на те самые четыре замера в день, и нашим детям это не подходит», - рассказала Анна Зверева, мама семилетнего мальчика, больного сахарным диабетом I типа.

По её словам, существуют такие понятия как гиперкома и гипокома. Для того, чтобы избежать их, необходимо 10-12 замеров в день, и это не личная прихоть инсулинозависимых, а вынужденная мера. Есть и ещё одна проблема: когда человеку ставят этот диагноз, государство обеспечивает его глюкометром,и двумя шприц-ручками. Глюкометры дают одни из самых дорогих, но в то же время и самых точных. Тест-полоски для этих приспособлений стоят недёшево, но на покупку более экономичного и бюджетного глюкометра деньги есть уже, увы, не у всех.

«Наша главная задача, как родителей, - избежать серьёзных осложнений у наших детей. Если мы будем измерять уровень сахара в крови ребёнка всего лишь четыре раза в день, как порекомендовало правительство, то это неизбежная и полная инвалидность до 18 лет. Если контролировать весь этот процесс, то в этом режиме у детей есть шанс на улучшение состояния. Но нам необходима помощь», - объяснила Анна.

Сама лично женщина ещё ни разу никуда не обращалась, но, пообщавшись с мамами таких же детей, уже поняла, что помощи им ждать неоткуда, пока они не «ринутся в бой».

«Инициативная группа то появляется, то исчезает. У нас есть мамы, которые ходят к депутатам, в разные фонды и кто-то чего-то добивается. Но только в этот раз почему-то было принято решение заняться этим уже более серьёзно».

Попыток обратить внимание властей Приморья на проблему детей-диабетиков была масса. Однако только совсем недавно мамы решили всерьёз заняться её решением. Женщины записали видеообращение к президенту Российской Федерации, где рассказывают, что их детям не предоставляются никакие расходные материалы. Мамы отмечают, что во многих регионах России такая программа работает, но до стремительно развивающегося Приморского края так и не дошла.

На вопрос, почему решили обратиться к президенту, Анна ответила просто и наивно:

«Искренне надеемся и верим, что перешагнув через все головы бюрократов, всё-таки хоть кто-то нас услышит и вспомнит, что Владивосток хоть и далеко, но город «нашенский». Мы ничем не отличаемся от других районов России. Для примера: Москва, Санкт-Петербург и их области обеспечивают своих детей тест-полосками для глюкометров. Да, диагноз очень тяжёлый и страшный, но с ним можно жить. Для этого нужно постоянно контролировать уровень сахара в крови. Большая часть пенсии уходит на расходные материалы, поэтому мы и решили обратиться к президенту. Может быть, нам всё-таки помогут».

По её рассказам, власти региона всё-таки помогают родителям инсулинозависимых детей – они получают пенсию в размере 13 000 рублей, а их неработающие родители, которые раньше времени уходят на пенсию по уходу за ребёнком-инвалидом – 6 000 рублей. На эти все деньги родителям предлагают детей выучить, одеть, обуть, накормить и лечить.

«Мы финансово не справляемся: не можем растить детей, одевать, водить в школу, на концерт, в цирк и кино, а также следить за здоровьем надлежащим образом. Мы просто не можем этого сделать. Конечно, правительство даёт какую-то небольшую компенсацию при оплате ЖКХ, но она абсолютно не спасает. Тем более, все прекрасно знают, что ценник в Приморском крае и на Дальнем Востоке в целом гораздо выше, чем в европейской части России. Однако пенсию мы всё равно получаем одинаковую. Мы и работать не можем выйти, потому что дети маленькие и не могут самостоятельно контролировать своё заболевание», - объяснила Анна.

На протяжении уже долгого времени ситуация никак не меняется. Инициативная группа обратилась к врио губернатора Андрею Тарасенко. По словам родителей инсулинозависимых детей, департамент здравоохранения края отписывается, что обеспечение детей-инвалидов, входящих в федеральный регистр льготников, тест-полосками и расходными материалами для инсулиновой помпы не предусмотрено. Тем не менее закупка инсулиновых одноразовых шприц-ручек продолжается, и мамам приходится ломать их, чтобы использовать находящийся там пенфил с инсулином в помпе (небольшая ампула размером с «пальчиковую" батарейку, объемом 3 миллилитра – прим.ред.) По предварительным подсчётам на обеспечение расходными материалами к инсулиновой помпе необходимо около девяти тысяч рублей ежемесячно, то есть 108 000 рублей в год на одного ребёнка. В настоящий момент в Приморском крае 51 ребёнок находится на инсулиновых помпах. Всего на сегодняшний день в Приморском крае проживает более 300 детей-инвалидов с диагнозом «Сахарный диабет I типа».

Анна рассказала, что даже тем мамам, у которых двое детей в семье, и оба – инсулинозависимые, отказано в получении расходных материалов. Из администрации Приморского края поле обращения к врио губернатора пришёл ответ:

«С 2012 года, интересующие нас вопросы не то что не решаются - а всё более ухудшаются. Мы готовы отказаться от любых льгот, выйти на работу и работать столько, сколько потребуется, взамен на здоровье наших детей, пусть только правительство вложит средства в создание лекарства против сахарного диабета», - подытожила Анна Зверева.