Властям Хабаровского края нет дела до больных детей

Хабаровчанка Светлана Марычева со своей шестилетней дочерью ищет возможность вернуться из Москвы домой. После длительного лечения раковой опухоли назначен контрольный осмотр – он состоится 20 февраля. После этого женщина с девочкой могут вернуться и сделать перерыв в изматывающих процедурах. Однако положенный по закону проезд поездом маленькой пациентке противопоказан, да и то для его оформления в соцстрахе необходимо явиться в Хабаровск.

От безысходности Светлана написала в инстаграм губернатора Сергея Фургала: «Подскажите, как быть семьям с детьми инвалидами, которым приходится каждые три месяца летать в Москву за свой счет, так как билеты не оплачиваются, оплачивается для наших детей только поезд. У меня дочь после лечения онкологии. Для того чтобы попасть на лечение в Москву, деньги многодетными семьями собирали и неравнодушными жителями. После года лечения, в конце февраля мы возвращаемся домой, на что лететь, не знаю. Неделя на поезде, для моего ребенка очень тяжело. Минздрав сказал, чтобы мы на него не рассчитывали и лечили ребенка сами. Наши маленькие хабаровчане минздраву не нужны».

Мать троих детей рассказывает, что тяжелый недуг был выявлен у младшей дочери больше года назад. В Хабаровске, обнаружив опухоль за орбитой левого глаза, медики дали направление в столичную клинику Гельмгольца – лишь там, по их утверждению, могли сделать биопсию.

Однако специалисты фонда «Подари жизнь», куда обратилась хабаровчанка, посоветовали попытать счастья в клинике им. Блохина, поскольку там могут обеспечить сразу и диагностику, и терапию. Лечащий врач в краевом центре было выписала направление, но его отобрала у обескураженной такой ситуацией матери заведующая отделением, в котором наблюдали девочку. Семья это расценила как элементарное желание получить средства ФОМС: один курс химиотерапии обходится от 300 до 700 тысяч рублей, эти деньги переводятся лечебному учреждению. О том, как будет лучше маленькой пациентке, никто и не подумал.

«В общем, мы приехали в Блохина, нас приняли, слава Богу, пошли навстречу, прямо на месте сделали направление, прекрасные врачи, они были шокированы нашей ситуацией. Четыре месяца пытались в Блохина установить диагноз, изначально было пять диагнозов. Через волонтеров я отправила наши «стекла» в Голландию, и там уже поставили предположительный диагноз, подобрали химию для моего ребенка. И начали уже химичить в Блохина. То есть, если бы мы вернулись в Хабаровск, то все, мой ребенок бы не выжил. Врачи в Блохина мне также и сказали – ваш ребенок лечиться будет только здесь, смысла ехать домой нет. Препараты же совершенно другие в Хабаровске. Сейчас переводят на российскую химию, эти препараты очень сильно отличаются от зарубежных, очень много «побочек» у детей. Плюс многие мамы в Хабаровске покупают химию за свой счет», - делится Светлана Марычева.

Как бывает практически в 100% подобных случаев, маме пришлось уволиться с работы, чтобы все свое время посвящать лечению и реабилитации малышки. Даже на перелет в Москву было сложно собрать денег, обратились к губернатору и в правительство Хабаровского края. Но ответа не последовало. Нужная сумма сложилась из пожертвований хабаровчан, которые откликнулись на призыв о помощи.

Скорее всего, для того, чтобы вернуться в Хабаровск к мужу и двоим старшим детям, маме Светлане и маленькой Тане вновь придется уповать на то, что рядом окажутся небезразличные к их беде люди. Специализированных фондов в регионе нет, а вопрос оплаты перемещений больных детей и их родителей по стране до сих пор не проработан. Даже встреча с уполномоченным по правам ребенка при Президенте страны Анной Кузнецовой пока ясности не внесла.

«Мои конкретные предложения: чтобы детям-инвалидам сделали бесплатные перелеты туда и обратно к месту обследования, лечения и реабилитации. Для нас это неподъемные деньги. Хотя бы дорогой помогите. Мы уже больше года в Москве. Никакой помощи от нашего региона. Наш минздрав даже и не спрашивает, где мой ребенок, и что с ним. Всем абсолютно все равно», - говорит Светлана Марычева.

К слову, вернуться домой – полдела. После избавления от раковой опухоли дочери Светланы Марычевой понадобится восстановительное лечение с целью сохранения зрения, и для этого придется опять лететь в Москву. Опять – за собственный счет. Удивительно, что региональный бюджет в состоянии обеспечивать перелеты бизнес-классом губернатору и его первым заместителям, но, когда речь идет о билетах для детей-инвалидов, стоящих в разы дешевле, - что-то идет не так.

За переживаниями мамы отдельно взятого больного ребенка, которые сторонним наблюдателям могут показаться чрезмерными, кроется глубокая проблема. Новые чиновники в Хабаровском крае идут путем своих предшественников, создавая благостную картину обещаниями лучшей жизни в какой-то там перспективе. Решать проблемы конкретных людей здесь и сейчас – муторно, а потому и кажется им, видимо, бессмысленным. А ведь на Сергея Фургала и депутатский корпус, почти целиком сформированный из представителей ЛДПР, возлагалось столько надежд.